«С раннего возраста я знала, что буду заниматься медициной. У меня было повышенное чувство ответственности. Помню, когда я была маленькой на детских площадках, я часто стояла у качающихся качелей, чтобы ни один ребенок не подходил слишком близко им.
После 11 класса я пошла в медицинский институт, сначала желая стать фельдшером, а потом врачом. Я пошел работать на 38-ю станцию скорой помощи в Ясенево. Меня всегда тянуло к скорой помощи, потому что там надо быть готовым ко всему. В машине скорой помощи, помимо всего прочего, постоянно соприкасаешься со страдающими людьми, которых невозможно вылечить. Они как бы выброшены из системы, заброшены дома. Никто не знает о хосписах. Никто не знает, как ухаживать за человеком. Эти звонки, которые не являются неотложной помощью, делаются в отчаянии родственниками паллиативных пациентов. Они не знают, что делать. Их никто ничему не учил. Медицинские работники, как правило, с ними вообще не разговаривают.
Год назад я написала резюме в Детский хоспис на должность медсестры. Сразу после собеседования меня пригласили в Хосписный лагерь для детей с генетическими заболеваниями. В отделении неотложной помощи были дети, которых я забирал как неизлечимых детей. Но потом я увидела, как на моих глазах Александра Левонтина (врач, работающий в Детском хосписе с 2015 года — прим. ред.) и Наталья Савва (главный врач Детского хосписа — прим. ред.) стабилизировали кризис прямо в лагере. , не отнеся ребенка в больницу, не дали ему умереть, хотя я думала, что это конец… Этот ребенок жив, мать счастлива. Когда я вышла из лагеря, то поняла, что тоже хочу и могу все это делать.
© Фото предоставлено Детским хосписом «Домик с фонарем» Алхаз Селезнев, медицинский работник Детского хосписа
Я ненавижу детей, которым не становится лучше. Рад, что удалили из реестра, это здорово. Но если они умрут, я тоже счастлив, хотя это может звучать странно, но это тоже история, это путешествие, к которому нужно относиться как к жизни. Ничего не поделаешь, рано или поздно мы все умрем. И жизнь родителей никогда не будет прежней. Но то, что можно вылечить ребенка, снять врачебное напряжение и помочь родителям быть с детьми такими, какими они хотят, — это здорово. В этом смысле практика индивидуальных посещений умирающих детей на дому в Детском хосписе представляется мне очень важной.
В машине скорой я был очень уставшим и эмоционально подавленным, так как положительных эмоций практически не было. Я всегда видел только боль, только страдания, только смерть, человеческую подлость, насилие. Здесь я вижу боль, я вижу страдание, я вижу смерть, но они в другом свете, и это должен быть свет фонаря.
Этот свет создается благодаря усилиям многих людей: координаторов, медиков, психологов, нянь. Именно в этом свете мы можем радоваться, когда Сашенька поворачивает голову или открывает глаза. Здесь у нас совсем другой ритм жизни и мы можем увидеть этих людей по-настоящему, вблизи — почувствовать их дыхание, нежность, любовь. И это удивительный мир, который не заставляет меня чувствовать себя раздавленным.
Я всегда как-то боялся детей. Они достаточно деликатные, в них разные дозы препаратов. Я не в восторге от детей: ах, как это мило, и все такое. Они все понимают, и им есть чему поучиться. Мои дети научили меня слушать, слышать, смотреть, видеть и ждать, а не просить немедленного ответа. Вам придется подождать. Вы должны экономить время, не форсировать события, а иногда просто остановиться.
У меня есть замечательная девушка Маша. Когда я к ней прихожу, то всегда очень быстро начинаю: «Маша, привет! Как дела, как дела? Тра-та-та». Все делается довольно быстро. Проходит какое-то время, и вдруг, когда я заканчиваю экзамен, Маша поднимает руку. Няня говорит: «Он тебе машет». «Почему она машет мне рукой?» — Ну, ты поздоровался с ней. Я говорю: «Когда это было, когда я поздоровался? Я был здесь уже двадцать минут». «Вот, а Маша особенная».
Чтобы услышать ответ Маши, нужно остановиться и подождать. И встать на колени перед ней. В общем, общение с этими особенными детьми требует длительных усилий. А может быть и совсем нестандартным, потому что, например, стоять или сидеть на стуле перед Машей глупо. Я вообще не сижу на стуле ни с одним ребенком. Обычно я всегда нахожусь на их уровне — либо на коленях у кровати, либо лежу на полу. Вот так мы проводим экзамены. Это очень весело. И к этому тоже нужно быть готовым. Я учусь этому каждый день.
Что мне нравится в моей работе в Детском хосписе, так это то, что мне не нужно никуда бежать. Я могу остаться с семьей, если это необходимо, отменить или отложить визиты, объяснить это другим родителям, и они поймут. Потому что я могу сидеть с ними так же потом. Оставайтесь на полдня, на целый день, если этого требует ситуация.
Есть много проблем, которые могут возникнуть у детей, когда они больны. Так что нужно планировать заранее и действовать. Если ребенок не двигается и не ходит, сухожилия начинают «окостеневать», сморщиваться и деформировать суставы. Это причиняет боль и страдание. Если ваш ребенок не может есть, вам нужно найти способы кормить его. Мать должна быть обучена введению назогастрального зонда, и в долгосрочной перспективе следует рассмотреть возможность гастростомии. Это профилактика вторичных осложнений, пролежней, борьба с пневмонией, поддержка дыхания у детей со спинальной мышечной атрофией. Это большая часть работы: воспитание семьи, непрерывное домашнее обучение, когда родители действительно берут своего ребенка в свои руки. Мне это очень нравится, потому что это дает родителям возможность потом не чувствовать себя виноватыми. Когда все делаешь сам, то знаешь, что делаешь и зачем.
