Почти две недели молчал телеграфный канал «Дом для Олеси», где 300 человек следили за судьбой девочки с тяжелыми диагнозами и паллиативным состоянием. Инстаграм Оксаны Шелеповой, которая в январе 2022 года перевезла ребенка к себе домой, был закрыт.
«Мы больше не вместе», — заявила женщина своим сторонникам 17 марта после звонка с Фонтанки. В детском доме №4, который прошлой осенью оказался в центре скандала из-за обнаруженных у Олеси пролежней, заявили, что это переутомление.
15-летняя Олеся, которая в сентябре 2021 года весила 13 кг и попала в поле зрения СМИ и Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, возвращается в детский дом №4 в Павловске. Около двух месяцев Олеся провела на съемной квартире Оксаны Шелеповой, добивавшейся опеки над ребенком. За это время Оксане удалось инициировать несколько тестов девочки, изменить ее рацион и начать пользоваться специальными скобами для выпрямления лучезапястных суставов. Потом больница, хоспис и перспектива возвращения в приют.
Один из последних постов в Instagram Оксаны Шелеповой появился 3 марта, на второй день пребывания Олеси в больнице. В нем женщина признается на видео, что очень устала. «Я не устала ни сегодня, ни вчера», — говорит она. «Я устал за время, проведенное с ней из-за ее состояния, объяснение которому мы до сих пор ищем и находим». Но я уже в худшем эмоциональном состоянии. Я, наверное, сохраню все истории и посты, чтобы спасти себя».
Статус Оксаны Шелеповой в Instagram изменился. Ранее появлялась фраза: «Чтобы не было так долго, я взяла из детского дома младшую дочь с тяжелой инвалидностью». Теперь текст другой: «Олеся, девочка-инвалид из детского дома, проживает в семье. И цепочка цифр, похожая на номер банковской карты. Аккаунт закрыт для всех, кроме 2914 подписчиков.
Ребенок находится в детском хосписе с 16 марта.
«После хосписа Олеся не вернется домой. Хосписная помощь, которую я могла получить, заканчивается. И я не имела права постоянно из-за уровня дохода», — рассказала «Фонтансу» Оксана Шелепова. На постоянной работе в общественной организации по адаптации инвалидных колясок Оксана получала 20 тысяч рублей в месяц. Для получения ухода ей нужен был доход в 30-35 тысяч рублей, а для этого она должна была работать пять дней в неделю в офисе. Для этого нужно нанять няню, что стоит около 48 тысяч рублей в месяц. «Плюс траты на Олеся», — поясняет Оксана. — Когда она пришла домой, ее часто и обильно рвало. Мы провели исследование и выяснили, что у нее непереносимость белка к молоку и нельзя давать комбикорм, который она получала изначально. Мы консультировались с диетологом и гастроэнтерологом. Олесю прописали другую диету. Сначала я купила ей дорогое питание с аминокислотной формулой, но это будет стоить около 70 тысяч рублей в месяц. Получить такую формулу питания от государства не представлялось возможным. Я искал выход, консультировался со специалистами. Гастроэнтеролог подготовил документы для назначения новой формулы питания.
По словам Оксаны, девочка очень быстро росла и набирала вес. Кроме того, пятнадцатилетняя Олеся вступила в период полового созревания и начала волноваться по поводу неврологии. Ей назначили терапию, но в ремиссию ребенок не вошел. Так, 2 марта девочку госпитализировали, где ее несколько раз реанимировали. Положительного прогноза нет.
Пожертвования, которые Оксана Шелепова получала через социальные сети, по ее словам, полностью шли на исследования и кормление девочки. «Я объявила сбор на 100 000, но закрыть его не удалось, собрали 83 000», — говорит Оксана. — Сбор прекратился после серьезных событий в нашей стране в феврале».
Оксана Шелепова передала в детский дом все результаты анализов и выписки о состоянии здоровья Олеси, говорит она. «В сентябре, когда вся страна кричала, что малышка весит 13 килограммов, мне сказали, что с ее основным диагнозом больше она весить не может», — говорит Оксана. — Но она очень хорошо набрала вес, сейчас весит 19 кг. Когда мы пошли к гастроэнтерологу, врач заметил, что Олеся выросла на 11 сантиметров по сравнению с данными, присланными мне в январе из детского дома. Это взрывной рост. Мы убрали рвоту и выбрали правильную еду для нее. Когда ее кормили смесью на основе коровьего молока, она не могла набрать вес из-за аллергии».
Тем не менее, Олеся сейчас вернется в общую комнату №4. Оксана Шелепова признается, что не рассчитала свои силы, когда везла девочку домой.
На вопрос, будет ли она по-прежнему бороться за постоянную опеку над ребенком, женщина отвечает: «Нет».
У меня до сих пор нет своей квартиры, у меня нет постоянной работы с достойной зарплатой, я не могу нанять няню, у меня нет другого члена семьи, который мог бы помочь, — говорит он. — Я выставил счет: мне нужно 120-130 тысяч рублей в месяц на уход за Олесью. Я не понимал всего этого. Я думал, что смогу работать удаленно. Но с таким ребенком на руках это невозможно. Я не сплю по ночам. Мое место некому занять. Первым делом развалились мои отношения с работодателем. А для жизни такого ребенка в семье нужно иметь много денег. Даже чтобы навестить ее в хосписе, нужно каждый раз делать ПЦР-тест, а он стоит 2000. рублей».
Медицинскую кровать, купленную для Олеси в конце прошлого года загадочным благотворителем, Оксана передаст на обучение нянь. Коляску — отвезти в хоспис, где Олеся будет гулять. Часть оставшихся продуктов Оксана пожертвовала семье с таким же больным ребенком, потому что Олеся уже получает подобающее ей питание от государства. Остальное оборудование женщина предложила отнести в детский дом.
«Я думаю, что приют празднует моральную победу», — говорит женщина. — Когда выяснилось, что попечительский совет не может дать положительного ответа, я сразу связалась с директором Детского дома № 4. Няня ко мне не приставала. Это правда, что у меня нет достаточного дохода. Делала, что могла, ребенок планомерно прибавляет в весе и росте. Имею ли я моральное право называться мамой Олеся? Биологические дети рождаются, а приемные дети живут со своими родителями. Наверное, я имею право называть себя ее второй половинкой и считать ее названной дочерью. Но я не собираюсь ее бросать. Я буду навещать ее и поддерживать отношения с приютом».
На вопрос, как она себя сейчас чувствует, Оксана несколько секунд молчит. Потом признается: «Нехорошо». И продолжает, почти плача: «Принять в семью паллиативного ребенка — одного желания мало. Нужна семья, желательно большая. И хороший доход. если у вас есть принимающее сообщество, которое поможет купить препараты для кормления, вы не можете, если вы сами, успокойте ребенка, и вы знаете, что не справитесь с этим, я должен как-то с этим справиться. ребенок — это роскошь, это огромный вызов.
Оксана Шелепова обратилась в несколько благотворительных организаций с просьбой найти для Олеси подходящую семью. Но им сразу сказали, что шансов очень мало.
В детском хосписе отказались комментировать состояние Олеси, заявив, что информацию о девочке нужно направить в детский дом №4.
«Оксана — искренний и заботливый человек. К сожалению, такие люди склонны к эмоциональному выгоранию, — прокомментировали в пресс-службе детского дома. — Жить с тяжелобольным ребенком крайне тяжело. Именно поэтому мы открыли центр «Вместе», которая помогает родителям, воспитывающим особенных детей, что получилось так: Оксане не хватило сил, а Олеся не смогла найти заботливую маму. Все это время мы помогали Оксане и готовы помочь каждому, кто решит стать опекуном одного из воспитанников нашего детского дома.
В детском доме пообещали, что в ближайшие дни проинформируют нас об изменениях роста, веса и общего состояния Олеси с сентября 2021 года.
