Около 3000 детей в Беларуси нуждаются в паллиативной помощи. Однако зарегистрировано всего тысяча. Бывает, что родители сознательно не дают согласия на паллиативную помощь своему ребенку. Почему? Многие люди тяжело смиряются с диагнозом серьезного заболевания и считают, что паллиативная помощь означает отказ от ребенка и уход за ним.
Здоровые люди посетили уникальное на территории СНГ учреждение – Республиканский клинический центр паллиативной помощи детям. В отличие от хосписов, это полностью государственное учреждение. Специально обученный медицинский персонал оказывает помощь своим пациентам 24 часа в сутки.
Людмила Бомберова ответила на вопросы журналиста.
«Страх помещения ребенка в паллиативную помощь абсолютно неоправдан», — говорит она. — С другой стороны. Такой пациент будет находиться под присмотром специалистов своего дела, и пребывание у нас будет для него более полезным, чем поездка в санаторий или обычный реабилитационный центр. Работаем индивидуально. Мы работаем не с машинами или приборами, а с самим ребенком. Улучшение может быть очень небольшим, но при активном участии пациента.
— Правда ли, что паллиативная помощь в основном направлена на облегчение конца жизни?
— Это касается взрослых. Забота о хосписе означает, что они находятся в терминальной стадии болезни. Чаще всего это рак.
С детьми немного иначе. Да, мы помогаем им на последних стадиях болезни, когда жизнь подходит к концу. Но это только часть нашей работы. В первую очередь мы пытаемся улучшить качество жизни тех детей, которые страдают опасными и ограничивающими жизнь патологиями. При этом наши клиенты могут лечиться длительное время, до 18 лет. Тогда их можно будет направить во взрослые службы.
Паллиативная помощь охватывает весь спектр услуг: медицинских, психологических и социальных. Мы активно сотрудничаем с Белорусским детским хосписом и реализуем совместные проекты. Мы уделяем много внимания социализации детей, чтобы они не были постоянно заперты в четырех стенах. Особенно это касается детей в инвалидных колясках. Клуб друзей создан на базе нашего центра. Мы учим детей, как вести себя в обществе. Организуем с ними поездки на выставки и специальные дискотеки. Мы делаем все, чтобы их жизнь была полноценной.
Важным направлением нашей работы является адаптация и улучшение качества жизни семей, воспитывающих таких трудных детей.
— Какие отделения есть в вашем центре?
— В основную лечебную структуру нашего центра входят три отделения:
- Стационарная палата на 10 коек. Пять из них посвящены обычному уходу за детьми. Здесь работают педиатры, физиотерапевты (физиотерапевты), психологи, медсестры и младший медицинский персонал. За каждым пациентом закреплена медсестра. Составляем индивидуальный план дня. Дети не просто лгут. С ними надо разговаривать (психолог проводит сеанс), включать музыку, делать упражнения во время лечебной физкультуры, менять положение тела, чтобы задействовались разные мышцы, чтобы не появлялись пролежни. Курс лечения обычно составляет 10-14 дней. Мы называем это докторской степенью. Конечно, наши пациенты не могут полностью выздороветь. Но они могут улучшить качество жизни при вашем заболевании.
Пять дополнительных кроватей доступны для предоставления услуг социальной передышки. 28 дней в году у семьи есть возможность решить свои проблемы, взять на отдых других детей и т.д. В это время сотрудники центра обеспечивают только уход за ребенком-инвалидом, без лечебных процедур. Родители сами обеспечивают все необходимое для ухода: салфетки, пеленки и необходимые лекарства. Плата за этот период составляет 80% от пенсии ребенка-инвалида.
- Послешкольный уход: в детском саду детей лечат с утра до вечера, а вечером родители забирают их из учреждения. Современная гостиница для иногородних находится прямо в центре.
- Выездная служба. Одной из задач нашего центра является обучение медицинских работников по всей Беларуси ведению паллиативных больных. Врачи и медицинские сестры службы оказывают организационно-методическую поддержку на местах по наблюдению этих детей и проведению консультативных обследований детей.
— Какие дети приходят в центр? Как это произошло?
— Вы можете попасть в наш центр на основании направления от врача. В каждом регионе есть координатор детской паллиативной помощи. Клиники паллиативной помощи есть в Минске и Гродно. Мы на связи с ними.
Нашими пациентами в основном являются дети с тяжелыми заболеваниями нервной системы, врожденными дефектами и генетическими заболеваниями. Онкологические больные составляют около 15%. Есть и дети после тяжелых острых заболеваний или дорожно-транспортных происшествий, когда еще неизвестно, сможет ли ребенок выздороветь.
Общество должно осознать: теперь мы берем на себя ответственность по уходу за детьми с экстремально низкой массой тела при рождении, и они не всегда остаются здоровыми. Все чаще родители сознательно сохраняют беременность, даже зная, что у ребенка врожденный дефект. В дальнейшем эти дети должны находиться под наблюдением и профессиональным уходом. Это то, что мы предлагаем на нашем курорте.
Показания для стационарного лечения.
- Нужно воспитывать родителей. Наши дети обычно долгое время находятся в реанимации без родителей. Мы госпитализируем ребенка с матерью или отцом. Мы учим их, как правильно общаться, как вставлять трубку, как ухаживать за трахеостомой, как использовать электрические млекопитающие для санации дыхательных путей.
- Дети с дефицитом белка и энергии. Это дети с недостаточным весом из-за основного заболевания. У них проблемы с глотанием, обменом веществ и всасыванием пищи, и их прием пищи осуществляется с помощью зонда. Мы пытаемся восполнить дефицит белка и энергии. Конечно, эти дети никогда не наберут столько веса, сколько их здоровые сверстники. Однако можно скорректировать свой рацион и исправить ситуацию.
- Симптоматический контроль. Если состояние ребенка ухудшается, судороги, боль или другие симптомы становятся более тревожными. Госпитализируйте и постарайтесь снизить риск, найдите оптимальную дозу или смените лекарство.
- Уход в конце жизни. Конечно, ребенок должен покинуть этот мир дома, в любящей семье. Однако, это не всегда возможно. Иногда условия жизни родителей не позволяют этого. А некоторые не хотят, чтобы другие дети в семье видели такие сложные вещи.
— Какие результаты в своей работе вы считаете успехом?
— Даже самый маленький прогресс для наших воспитанников дорогого стоит. Насколько улучшается качество жизни ребенка, когда у него уменьшаются припадки! А когда улучшилось питание, трофеи, набор веса? Каждая мелочь, которой учится ребенок, может облегчить его жизнь. Учимся долго сидеть, заучивая очередной новый слог. Мы рады каждому положительному изменению. Для наших пациентов каждый шаг вперед — это результат огромных усилий.
В прошлом году было большое дело. Женщина была за рулем автомобиля, разошлась и свернула направо на бордюр на двоих детей, которые в это время ехали на велосипеде. Они оба из одной семьи. Восьмилетняя девочка получила меньше травм. В свою очередь, ее 16-летний брат получил серьезную травму головы. Спортивный и самодостаточный юноша, учившийся в минском кадетском училище, вскоре стал глубоким инвалидом. Огромный траур по семье, которая в это время готовилась к рождению третьего ребенка. К счастью, мои родители не сложили оружия. Когда Никита попал к нам в первый раз, он был в очень тяжелом состоянии. У него была трахеостомия и гастростома, и он не мог дышать и есть самостоятельно. В течение года, благодаря усилиям медиков и упорному труду родителей, мальчик может самостоятельно дышать и есть, сидеть и даже отвечать на вопросы.
Молодой организм податлив. Мы всегда призываем родителей не сдаваться. Если ребенок малоподвижен, если у него снижен интеллект, это не значит, что он должен только лежать. Вы должны поговорить с ним и сотрудничать с ним. Благодаря постоянной стимуляции мозга улучшения, которые вчера казались невозможными, сегодня могут проявиться.
Помещение тяжелобольного ребенка на паллиативную помощь не означает отказ от попыток улучшить его состояние. С другой стороны. Под наблюдением специалистов, которые детально и углубленно занимаются такими детьми, пребывание в специализированном центре может улучшить прогноз. А для родителей это прекрасная возможность воспользоваться профессиональными советами и научиться правильно за ними ухаживать.
Памятка
Республиканский клинический центр паллиативной помощи детям находится по адресу: Боровяцкий район, 71, Минская область, село Опытный.
Учреждение оказывает услуги паллиативной помощи тяжелобольным детям, обучая родителей навыкам ухода, «социальной передышки» и обучая медицинских работников республики основам паллиативной помощи детям. Специалисты консультируют как по телефону, так и на месте.
Всю информацию о работе центра можно найти на сайте http://palliativ.by/.
Дополнительную информацию можно получить по телефонам +375 17 503-57-32, +375 17 503-57-26.
