Ничто не предвещало беды: все анализы, которые Полине делали во время беременности, говорили, что родится здоровый мальчик. Первый сеанс, второй сеанс и УЗИ не вызвали у врачей никакого беспокойства. Беременность протекала легко, роды прошли отлично.
Малыш родился, его повезли на взвешивание, и Паулина ждала, когда сын будет на руках. Однако почему-то Паулину забрали в палату. Через некоторое время пришел доктор. Аккуратно присев на край кровати и после минутного молчания, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.
Почему это так?
Роман Гетманов, врач акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:
— К сожалению, от такого риска не застрахована ни одна женщина, несмотря на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни очень высоки. Выявить пороки развития, особенно грубые, можно на разных сроках беременности. И все же остается риск того, что что-то пройдет мимо глаз врача или просто не будет обнаружено при пренатальном тестировании. И, на мой взгляд, процент таких случаев увеличивается.
Мы живем в агрессивной среде, в том, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим ненатуральное мясо, пьем ненатуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам связано с тем, что они ведут беспорядочную половую жизнь, а это не может быть без последствий.
В ходе своей работы я видел вещи, которые до недавнего времени были из ряда вон выходящими. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я начинал работать тридцать лет назад, дети, родившиеся с весом более 4 кг, наблюдались у эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие. Но сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 кг. И у нас нет полного наблюдения за такими явлениями.
Тем не менее, хотя пренатальная диагностика не является панацеей, я считаю ее необходимой. Бывает, что мамы и папы по идеологическим соображениям отказываются проходить обследование во время беременности. Я не рекомендую смешивать эти вещи. Даже ортодоксальные люди, которые ни при каких обстоятельствах не стали бы делать аборт, что бы они ни узнали о будущем ребенке, должны заранее знать, каковы риски и опасности. Благодаря этому семья сможет подготовиться физически и морально. И если есть возможность хирургической коррекции, нужно быть готовым сразу после рождения отправить малыша к соответствующим врачам, не тратя время на различные анализы.
Не ищи виноватых, не заставляй жалость и будь честным
Что делать, если после благополучно протекающей беременности и родов у вашего ребенка серьезные проблемы со здоровьем? Бывало, что только что родившую и находящуюся в шоковом состоянии мать пытались уговорить «отказаться от ребенка», а затем родить нового. Мать еще не до конца понимала, что произошло, и в ее состоянии ей было сказано принять судьбоносное решение, не спрашивая мужа и ни с кем не советуясь.
Сегодня практика таких убеждений подлежит запрету — в 2013 году вице-премьер по социальной политике Ольга Голодец заявила, что для врачей родильных домов неприемлемо уговаривать бедную мать отказаться от больного ребенка с первых минут после родов. рождение. Врачей призывают честно говорить о том, чем болеет ребенок, каковы его возможности и в каких центрах можно будет помочь матери и ребенку. Поэтому решение, которое мать примет в отношении своего ребенка, будет ее собственным.
По моему опыту, матери в этой ситуации нет смысла спрашивать «почему?» и «кто виноват?» — это только еще больше загонит ее в угол. Вопрос надо ставить иначе: почему это произошло? Что вы можете с этим поделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может быть без значения. А для матери то, что этот непонятный ужас, случившийся, оказывается, имеет важное значение, сам по себе положительный. Этот новый смысл, хотя еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать бедных, больных детей, как сломанную игрушку, не уходить создавать новые.
В разговоре с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на них жалостью, как если бы вы давили на родителей ребенка, как котенка или щенка. Это очень серьезное дело для родителей, они должны жить с этим ребенком, они должны полностью перестроить свою жизнь для этого ребенка. Вот почему так важно, говоря о новых смыслах и надеждах, не недооценивать проблему, не давить на человека, чтобы он «перестал волноваться», не обесценивать родительские чувства горя и боли.
Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Существуют легкие формы этого заболевания, когда человек может жить в обществе, посещать среднюю школу. И они так тяжелы, когда дети невоспитанные, совершенно неспособные к жизни. Или ребенок с пороком сердца, которого нужно вынашивать годами, ища деньги и возможности. Это отличная работа, она на всю жизнь или, по крайней мере, большую ее часть, и вы должны говорить об этом прямолинейно. Вы всегда должны говорить правду, но вы также должны дать им что-то, на что можно опереться, что-то, на что можно надеяться, чтобы продолжать жить. Мы должны дать этим родителям цель, позитивное послание, которое поможет им принять то, что произошло.
Истории других людей и хорошие примеры особенно убедительны. Я их довольно много знаю, знаю семью, у которой родился ребенок с ДЦП. Он передвигается только в инвалидной коляске и может работать только одним пальцем. Но он закончил МГУ по специальности механика и математики и сплотил всю семью. Семья не представляет, как жить без него. Мать этой семьи была одним из инициаторов дистанционного обучения детей-инвалидов. Его программы в настоящее время выполняются и финансируются государством. Справилась бы она без сына? Я так не думаю.
Конечно, с точки зрения обывателя все просто, даже примитивно. У вас несчастный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть из памяти, через год родить новый, здоровый. Некоторые так делают, и через год… ничего не получается. А через два года не работает. И десять лет спустя. Или рожаешь внешне здорового малыша, а он вырастает в такого «морального урода», что начинаешь плакать. Это духовные законы, их нельзя отменить, их нужно знать. И о них необходимо рассказать родителям больного ребенка.
Кто может помочь и куда обратиться?
Любая мать, получившая сообщение о больном ребенке, чувствует себя пылинкой в космосе, совсем одинокой. Но правда в том, что это не так. Он имеет большую поддержку. Женщина сегодня не остается наедине с этим ужасом, он передается из рук в руки и всегда найдется специалист, готовый прийти на помощь. Поэтому первое, что должна сделать женщина в такой ситуации – обратиться за помощью.
Чаще, когда говорят о больном ребенке, имеют в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми в нашей стране сегодня (по крайней мере, в Москве, в крупных городах) ведется буквально с момента рождения. Сначала врачи в родильном доме проверяют, подтвердился ли диагноз. Если она подтверждается, семья отправляется в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся на данной проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатны.
Психологи могут посетить женщину непосредственно в родильном доме (их вызывают врачи родильного дома по просьбе матери или ее родственников). Они помогут маме справиться с ужасной новостью, восстановиться, подготовиться к встрече с малышом. Психологи также берут на себя задачу объяснить ситуацию мужу, родственникам и друзьям.
Позже родителям предлагают помощь в реабилитационных центрах: рассказывают, как быть с такими детьми, как с ними общаться, как с ними работать, как их лечить, как их обследовать. Затем их знакомят с теми же семьями с такими же детьми. Сами родители также охвачены психологической поддержкой. Это проверенный во всем мире метод.
В Москве есть аналогичные реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как детский церебральный паралич, синдром Дауна и другие генетические заболевания.
Очень важно, чтобы такая семья держалась вместе. Поэтому отцу также необходима беседа с психологом, которая поможет ему лучше понять, что чувствует его жена, и справиться с собственными страхами.
Что мне делать, если мой ребенок умрет?
Известны трагические случаи, когда женщина рожает больного ребенка, и ребенок явно неспособен к жизни. Ее будет ждать смерть, исчисляемая часами, а иногда и минутами.
Пока младенец еще жив, покажите матери младенца. Но лучше спасти ее от его смерти. Возможно, лучше отговорить мать от роли героя, если, например, она считает своим долгом держать ребенка на руках до конца. Но если она полна решимости сделать это и состояние ее здоровья удовлетворительное, то ей должно быть позволено действовать так, как она хочет.
Очень важно не выбрасывать тело младенца, не оставлять его в больнице, не выбрасывать его останки с абортированными, а гуманно захоронить.
Если семья религиозная, важно крестить ребенка как можно раньше. В экстремальных ситуациях это может сделать любой, для таких случаев есть специальный обряд. Тогда крещеный ребенок становится защитником семьи перед Богом, что является утешением для родителей.
В Москве есть список реабилитационных центров для детей, рожденных с тяжелыми заболеваниями, куда они могут обратиться на лечение:
Служба раннего вмешательства (СРВ), государственный бесплатный центр для детей 0-4 лет
— с умственной отсталостью
— При психических заболеваниях и раннем детском аутизме
— при двигательных расстройствах
— с нарушением слуха
— с нарушением зрения
— при первазивных нарушениях развития
— с синдромом Дауна
г. Москва, ул.Тихий тупик, д.3/2 Телефоны: (495) 912-25-59, 912-63-21, 8-926-590-77-82
Институт коррекционной педагогики РАО
Психологическое, нейропсихофизиологическое обследование детей и подростков; комплексное медицинское, психолого-педагогическое обследование и дифференциальная диагностика различных нарушений развития; разработка содержания и методов обучения детей с нарушениями слуха, зрения и речи; разработка содержания и методов обучения детей с интеллектуально-эмоциональными нарушениями, задержкой психического развития, со сложной структурой нарушений.
улица Погодина, 8 ул.Погодинская, 8 (метро Фрунзенская), (499) 245-04-52
Обыкновенное чудо (Центр детской психологии)
Занятия для детей с гиперактивностью, задержкой психического и речевого развития, аутизмом, заиканием, гидроцефалией, судорожными расстройствами, ДЦП, умственной отсталостью
Дербеневская наб., 1/2. Павелецкая, Пролетарская), (495) 722-04-16
Православная служба помощи «Милосердие» (группа дневного пребывания для детей-инвалидов): +7 (495) 542-00-00
— Полный список московских организаций, помогающих детям с особыми потребностями
