В переводе с латыни паллиатив означает «временное облегчение, но не исцеление». Его применяют, когда надежды на излечение нет. К сожалению, с такими проблемами могут столкнуться и беременные женщины, вынашивающие ребенка с неизлечимой болезнью, или дети, которые в течение жизни узнают, что их болезнь неизлечима. В Московской области выстроена целая система поддержки таких семей, как медицинская, так и психологическая. Как скрашивается короткая жизнь паллиативных больных, узнавал корреспондент Подмосковья Сегодня.
ДАТЬ МАМЕ ВЫСПАТЬСЯ
В Подмосковье сотни детей с неизлечимыми заболеваниями. И главная задача – максимально облегчить их страдания и сделать их жизнь ярче. С этой целью в регионе действует система паллиативной помощи.
Паллиативная помощь в Московской области оказывается с 2005 года. Во-первых, для взрослых. Первый и пока единственный стационарный детский хоспис был открыт в 2015 году в Истрии на месте бывшего пионерского лагеря. Его зовут Елизаветинский. Двадцать детей сейчас получают здесь бесплатное лечение.
«Помощь начинается с постановки диагноза и продолжается до самой смерти, — поясняет заместитель директора хосписа Ольга Хозяинова. — Маленькие пациенты находятся под круглосуточным наблюдением. Мы стараемся сделать ребенка максимально активным вне зависимости от его физического состояния. С детьми работают массажист и физрук. Есть водолечение — если врач не возражает, малыш плавает в бассейне.
По словам г-жи Хозяиновой, психологическая поддержка является важной частью работы. В основном он нужен мамам.
«Во-первых, матерям нужно хорошо выспаться и отдохнуть, — объясняет Ольга. — Во-вторых, несмотря на диагноз, многие родители ждут, когда ребенок выздоровеет. Нам нужно деликатно дать им понять, что ребенку не станет лучше. Но теперь он жив и мы должны оказать ему всю возможную заботу и нежность.
Ссылка
В Московской области действует специальная обучающая программа «Паллиативная медицинская помощь». Его уже приняли 215 врачей и 320 медсестер.
ВСЕ РАВНЫ
Если у ребенка не последняя стадия болезни, семья приезжает в Истрию на 21 день, а остальное время живет дома. Это можно назвать социальной паузой. Такие визиты повторяются от одного раза в год до полугода.
— Для детей здесь самое главное даже не лечение, а общение со сверстниками. Здесь без стеснения общаются, ведь перед болезнью все равны. Проблемы и страхи — обычное дело, — говорит Хозяинова. — С детьми беседует и психолог. Главная задача – дать детям понять, что они не обуза, что они могут что-то делать самостоятельно.
Благодаря поддержке правительства Московской области на территории комплекса строятся детский сад, детский дом и даже храм для прихожан-инвалидов. А в прошлом году здесь был летний лагерь.
— Дети на последних стадиях болезни все время с нами. В такие моменты мы стараемся собраться всей семьей. Если у ребенка есть домашнее животное, мы позволяем ему взять его с собой, — добавляет Ольга. — В этом году мы планируем сделать наши стены еще теплее для гостей. Мы планируем развивать театральную студию.
Помимо Елизаветинского хосписа, в области имеется 42 паллиативные койки для детей. Они расположены в Московском областном центре охраны материнства и детства, в Клинской детской городской больнице, в Коломенской центральной областной больнице и в Подольской городской детской больнице.
60 РАЗ В СУТКИ
Варе Осипенко из Солнечногорска год и три месяца. Большую часть своей короткой жизни она провела в больницах. Диагноз — эпилепсия и детский церебральный паралич.
— Приступы начались примерно на третьей неделе после рождения. В возрасте четырех месяцев ее впервые госпитализировали. На противосудорожных препаратах приступы участились, до 60 раз в сутки, — рассказывает Анна, мама девочки. — Постепенно ее физическое развитие замедлилось.
Несмотря на болезнь, он растет жизнерадостным ребенком. Ее мама не отрицает, что паллиативная помощь очень помогает.
— Помимо снятия боли, это отличная психологическая поддержка. В больницах дочка очень любила книги. Теперь читаем все по порядку, — говорит Анна. — Детям с эпилепсией нельзя смотреть телевизор — яркие и быстро меняющиеся картинки могут спровоцировать приступ.
Теперь он живет дома, вместо того, чтобы ходить в больницу. Семья продолжает получать помощь в виде оборудования и медикаментов.
ЕСЛИ БЫ НЕ ЗОНД
Маленькому Тихону из Подольска всего четыре месяца, и он ласковый. Если бы вы посмотрели на него без всех этих медицинских трубок, подключенных к его телу, вы бы никогда не сказали, что он серьезно болен. Но диагноз говорит другое – последствия перинатального поражения ЦНС, мышечной дистонии и двигательных нарушений. Мальчик получил серьезную травму во время родов и пережил клиническую смерть.
— Были серьезные последствия: сильное повреждение головного мозга. Два с половиной месяца борьбы за жизнь и целый список диагнозов. В итоге мы получили «паллиативный» статус, — рассказывает Надежда Тону, мама мальчика. — Позже его сын начал страдать эпилепсией.
Теперь Тихон может есть только через трубочку. Ему каждый день нужно много машин и лекарств, чтобы поддерживать жизнь.
— Все свободное время мы посвящаем тестированию, — говорит Надежда. — Уход включает лекарства, санитарию и кормление. Самые сложные припадки — это те, которые мешают ему прогрессировать. Тихон лечится дома, нам дают все оборудование. Страшно им пользоваться? Когда твой ребенок умирает, и это зависит от тебя, нет никакого страха.
Кстати
Порядок использования паллиативной помощи определяется Министерством здравоохранения Российской Федерации. Медицинская комиссия в составе лечащего врача и других специалистов собирается в обязательном порядке и определяет, что можно сделать в каждой конкретной ситуации.
ЖИЗНЬ ДОМА
Помимо государственной поддержки, дети в паллиативном статусе могут рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Одним из самых известных в столичном регионе является «Дом с маяком». Маленькие Тихон и Варя находятся на его попечении. Всего в организации зарегистрировано 250 детей из Московской области от 0 до 18 лет.
— У всех этих детей неизлечимые болезни. Мы — выездное учреждение паллиативной помощи: к ребенку на дом приезжают врачи, медсестры, няни, игровые терапевты, психологи, — объясняет Ольга Дьяконова, директор и главный врач детского хосписа «Дом с фонарем» в Московской области. — Основная задача – организовать таким детям качественную жизнь дома. Что они не проведут больше месяца в больницах.
Специалисты Lighthouse House помогают забирать детей из реанимаций и больниц, приобретая для них на дому все необходимое оборудование.
— Вернувшись домой, эти дети часто не выходят на улицу. Ребенок три года лежит дома и не выходит на улицу. Потому что родители боятся. Они боятся того, что будет, если что-то случится на улице, — сказал Дьякон. — Наша задача показать, что если болезнь позволяет, то надо идти гулять! Мы предоставляем аспираторы и внешнее оборудование. Чтобы никому не пришлось ходить ни на минуту. У нас был ребенок, который играл в футбол с концентратором кислорода.
ПОСЛЕДНЯЯ МЕЧТА И ГОРЕВАТЕЛЬНЫЕ УИКЕНДЫ
Одна из уникальных инициатив фонда — воплощение мечты больных детей. На сайте есть специальный раздел, куда каждая семья может внести мечту своего ребенка. Например, перед Новым годом две девушки мечтали о поездке, одна в Нидерланды, а другая в Корею. И им удалось его выполнить. За три дня разыскали, оформили документы, купили тур и собрали деньги. Фонд также организует психологическую релаксацию для мам и пап. Они организуют дни красоты для мам, или няни остаются с малышом, а мамы танцуют. Папы более стеснительны, но тоже занимаются картингом, пейнтболом или лазертагом.
— А потом траурные выходные, не развлекательные, а важные, — говорит Ольга Дьяконова. — Это выходы для родителей, чьи дети умерли в хосписе. Регулярно проводятся психологические встречи для обсуждения проблем родителей с детьми. Родители готовы к тому, что рано или поздно ребенок оставит их навсегда. Мы даже обсуждаем, что делать, когда умирает твой ребенок. Все просто: вызвать скорую для дачи показаний, потом судмедэкспертизу, сдать все документы. Да, это звучит ужасно, но это нужно выразить.
Единственная проблема, с которой сейчас сталкивается фонд, — это транспорт. Бывает, что дети живут в 160 и 180 км от Москвы и даже вызвать такси проблематично.
— Все врачи ездят на своих машинах и заправляются за свой счет, — говорит Ольга Дьяконова. — Это люди, которые никогда не откажут: даже в сильный снегопад они поедут на автобусе. Однажды медсестра и психолог 10 часов ехали туда-сюда в село под Можайском, куда такси не вызывали.
Одна из целей «Маяка» на будущее — начать помогать детям из детских домов. В настоящее время ведутся переговоры с региональными агентствами. Как заключает Дьяконова, это не быстро, но процесс идет.
Кто имеет право на паллиативную помощь:
Больные с различными формами злокачественных опухолей;
Больные с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, когда невозможно добиться ремиссии заболевания или стабилизировать состояние больного;
больные с хроническими прогрессирующими терапевтическими заболеваниями в терминальной стадии развития;
больные с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и медицинской помощи;
больные с тяжелыми необратимыми последствиями травмы, нуждающиеся в симптоматическом лечении и медицинской помощи;
больные дегенеративными заболеваниями нервной системы в далеко зашедшей стадии заболевания
больные различными формами деменции, в том числе болезнью Альцгеймера, в терминальных стадиях заболевания.
— Одна из основных задач — довести количество коек до 10 на 100 тысяч. жители. Также необходимо развивать и открывать отделения паллиативной помощи с мобильными бригадами. Широкое внедрение паллиативной помощи в амбулаторных условиях, на дому и в условиях дневного стационара. Новые отделения появятся в Люберцах, Подольске и других городах, сообщил главный специалист по бесплатной паллиативной помощи Минздрава Московской области Виктор Романчук.
