Статус «паллиативный»: как в Подмосковье делают жизнь неизлечимо больных детей легче и ярче

Пока не оторвался тромб скорее пейте простой....
9 часов назад
Как я похудела на 17 кг. за две недели.....
8 часов назад

В переводе с латыни паллиатив означает «временное облегчение, но не исцеление». Его применяют, когда надежды на излечение нет. К сожалению, с такими проблемами могут столкнуться и беременные женщины, вынашивающие ребенка с неизлечимой болезнью, или дети, которые в течение жизни узнают, что их болезнь неизлечима. В Московской области выстроена целая система поддержки таких семей, как медицинская, так и психологическая. Как скрашивается короткая жизнь паллиативных больных, узнавал корреспондент Подмосковья Сегодня.

ДАТЬ МАМЕ ВЫСПАТЬСЯ

В Подмосковье сотни детей с неизлечимыми заболеваниями. И главная задача – максимально облегчить их страдания и сделать их жизнь ярче. С этой целью в регионе действует система паллиативной помощи.

Паллиативная помощь в Московской области оказывается с 2005 года. Во-первых, для взрослых. Первый и пока единственный стационарный детский хоспис был открыт в 2015 году в Истрии на месте бывшего пионерского лагеря. Его зовут Елизаветинский. Двадцать детей сейчас получают здесь бесплатное лечение.

«Помощь начинается с постановки диагноза и продолжается до самой смерти, — поясняет заместитель директора хосписа Ольга Хозяинова. — Маленькие пациенты находятся под круглосуточным наблюдением. Мы стараемся сделать ребенка максимально активным вне зависимости от его физического состояния. С детьми работают массажист и физрук. Есть водолечение — если врач не возражает, малыш плавает в бассейне.

По словам г-жи Хозяиновой, психологическая поддержка является важной частью работы. В основном он нужен мамам.

«Во-первых, матерям нужно хорошо выспаться и отдохнуть, — объясняет Ольга. — Во-вторых, несмотря на диагноз, многие родители ждут, когда ребенок выздоровеет. Нам нужно деликатно дать им понять, что ребенку не станет лучше. Но теперь он жив и мы должны оказать ему всю возможную заботу и нежность.

Ссылка

В Московской области действует специальная обучающая программа «Паллиативная медицинская помощь». Его уже приняли 215 врачей и 320 медсестер.

ВСЕ РАВНЫ

Если у ребенка не последняя стадия болезни, семья приезжает в Истрию на 21 день, а остальное время живет дома. Это можно назвать социальной паузой. Такие визиты повторяются от одного раза в год до полугода.

— Для детей здесь самое главное даже не лечение, а общение со сверстниками. Здесь без стеснения общаются, ведь перед болезнью все равны. Проблемы и страхи — обычное дело, — говорит Хозяинова. — С детьми беседует и психолог. Главная задача – дать детям понять, что они не обуза, что они могут что-то делать самостоятельно.

Благодаря поддержке правительства Московской области на территории комплекса строятся детский сад, детский дом и даже храм для прихожан-инвалидов. А в прошлом году здесь был летний лагерь.

— Дети на последних стадиях болезни все время с нами. В такие моменты мы стараемся собраться всей семьей. Если у ребенка есть домашнее животное, мы позволяем ему взять его с собой, — добавляет Ольга. — В этом году мы планируем сделать наши стены еще теплее для гостей. Мы планируем развивать театральную студию.

Помимо Елизаветинского хосписа, в области имеется 42 паллиативные койки для детей. Они расположены в Московском областном центре охраны материнства и детства, в Клинской детской городской больнице, в Коломенской центральной областной больнице и в Подольской городской детской больнице.

60 РАЗ В СУТКИ

Варе Осипенко из Солнечногорска год и три месяца. Большую часть своей короткой жизни она провела в больницах. Диагноз — эпилепсия и детский церебральный паралич.

— Приступы начались примерно на третьей неделе после рождения. В возрасте четырех месяцев ее впервые госпитализировали. На противосудорожных препаратах приступы участились, до 60 раз в сутки, — рассказывает Анна, мама девочки. — Постепенно ее физическое развитие замедлилось.

Несмотря на болезнь, он растет жизнерадостным ребенком. Ее мама не отрицает, что паллиативная помощь очень помогает.

— Помимо снятия боли, это отличная психологическая поддержка. В больницах дочка очень любила книги. Теперь читаем все по порядку, — говорит Анна. — Детям с эпилепсией нельзя смотреть телевизор — яркие и быстро меняющиеся картинки могут спровоцировать приступ.

Теперь он живет дома, вместо того, чтобы ходить в больницу. Семья продолжает получать помощь в виде оборудования и медикаментов.

ЕСЛИ БЫ НЕ ЗОНД

Маленькому Тихону из Подольска всего четыре месяца, и он ласковый. Если бы вы посмотрели на него без всех этих медицинских трубок, подключенных к его телу, вы бы никогда не сказали, что он серьезно болен. Но диагноз говорит другое – последствия перинатального поражения ЦНС, мышечной дистонии и двигательных нарушений. Мальчик получил серьезную травму во время родов и пережил клиническую смерть.

— Были серьезные последствия: сильное повреждение головного мозга. Два с половиной месяца борьбы за жизнь и целый список диагнозов. В итоге мы получили «паллиативный» статус, — рассказывает Надежда Тону, мама мальчика. — Позже его сын начал страдать эпилепсией.

Тональный крем от Christian Dior делает чудеса.
10 часов назад
Вязанные шапки натуральный мех лисы...
10 часов назад

Теперь Тихон может есть только через трубочку. Ему каждый день нужно много машин и лекарств, чтобы поддерживать жизнь.

— Все свободное время мы посвящаем тестированию, — говорит Надежда. — Уход включает лекарства, санитарию и кормление. Самые сложные припадки — это те, которые мешают ему прогрессировать. Тихон лечится дома, нам дают все оборудование. Страшно им пользоваться? Когда твой ребенок умирает, и это зависит от тебя, нет никакого страха.

Кстати

Порядок использования паллиативной помощи определяется Министерством здравоохранения Российской Федерации. Медицинская комиссия в составе лечащего врача и других специалистов собирается в обязательном порядке и определяет, что можно сделать в каждой конкретной ситуации.

ЖИЗНЬ ДОМА

Помимо государственной поддержки, дети в паллиативном статусе могут рассчитывать на помощь благотворительных фондов. Одним из самых известных в столичном регионе является «Дом с маяком». Маленькие Тихон и Варя находятся на его попечении. Всего в организации зарегистрировано 250 детей из Московской области от 0 до 18 лет.

— У всех этих детей неизлечимые болезни. Мы — выездное учреждение паллиативной помощи: к ребенку на дом приезжают врачи, медсестры, няни, игровые терапевты, психологи, — объясняет Ольга Дьяконова, директор и главный врач детского хосписа «Дом с фонарем» в Московской области. — Основная задача – организовать таким детям качественную жизнь дома. Что они не проведут больше месяца в больницах.

Специалисты Lighthouse House помогают забирать детей из реанимаций и больниц, приобретая для них на дому все необходимое оборудование.

— Вернувшись домой, эти дети часто не выходят на улицу. Ребенок три года лежит дома и не выходит на улицу. Потому что родители боятся. Они боятся того, что будет, если что-то случится на улице, — сказал Дьякон. — Наша задача показать, что если болезнь позволяет, то надо идти гулять! Мы предоставляем аспираторы и внешнее оборудование. Чтобы никому не пришлось ходить ни на минуту. У нас был ребенок, который играл в футбол с концентратором кислорода.

ПОСЛЕДНЯЯ МЕЧТА И ГОРЕВАТЕЛЬНЫЕ УИКЕНДЫ

Одна из уникальных инициатив фонда — воплощение мечты больных детей. На сайте есть специальный раздел, куда каждая семья может внести мечту своего ребенка. Например, перед Новым годом две девушки мечтали о поездке, одна в Нидерланды, а другая в Корею. И им удалось его выполнить. За три дня разыскали, оформили документы, купили тур и собрали деньги. Фонд также организует психологическую релаксацию для мам и пап. Они организуют дни красоты для мам, или няни остаются с малышом, а мамы танцуют. Папы более стеснительны, но тоже занимаются картингом, пейнтболом или лазертагом.

— А потом траурные выходные, не развлекательные, а важные, — говорит Ольга Дьяконова. — Это выходы для родителей, чьи дети умерли в хосписе. Регулярно проводятся психологические встречи для обсуждения проблем родителей с детьми. Родители готовы к тому, что рано или поздно ребенок оставит их навсегда. Мы даже обсуждаем, что делать, когда умирает твой ребенок. Все просто: вызвать скорую для дачи показаний, потом судмедэкспертизу, сдать все документы. Да, это звучит ужасно, но это нужно выразить.

Единственная проблема, с которой сейчас сталкивается фонд, — это транспорт. Бывает, что дети живут в 160 и 180 км от Москвы и даже вызвать такси проблематично.

— Все врачи ездят на своих машинах и заправляются за свой счет, — говорит Ольга Дьяконова. — Это люди, которые никогда не откажут: даже в сильный снегопад они поедут на автобусе. Однажды медсестра и психолог 10 часов ехали туда-сюда в село под Можайском, куда такси не вызывали.

Одна из целей «Маяка» на будущее — начать помогать детям из детских домов. В настоящее время ведутся переговоры с региональными агентствами. Как заключает Дьяконова, это не быстро, но процесс идет.

Кто имеет право на паллиативную помощь:

Больные с различными формами злокачественных опухолей;

Больные с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, когда невозможно добиться ремиссии заболевания или стабилизировать состояние больного;

больные с хроническими прогрессирующими терапевтическими заболеваниями в терминальной стадии развития;

больные с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и медицинской помощи;

больные с тяжелыми необратимыми последствиями травмы, нуждающиеся в симптоматическом лечении и медицинской помощи;

больные дегенеративными заболеваниями нервной системы в далеко зашедшей стадии заболевания

больные различными формами деменции, в том числе болезнью Альцгеймера, в терминальных стадиях заболевания.

— Одна из основных задач — довести количество коек до 10 на 100 тысяч. жители. Также необходимо развивать и открывать отделения паллиативной помощи с мобильными бригадами. Широкое внедрение паллиативной помощи в амбулаторных условиях, на дому и в условиях дневного стационара. Новые отделения появятся в Люберцах, Подольске и других городах, сообщил главный специалист по бесплатной паллиативной помощи Минздрава Московской области Виктор Романчук.

Тональный крем от Christian Dior делает чудеса.
6 часов назад
Меня спасла только медитация.
9 часов назад

Читайте также